Ernährung und Genuss
Wohlbefinden im Fokus
Für viele Menschen ist Essen ein wesentlicher Teil der Lebensqualität und Quelle der Freude. Nahrung liefert uns die Energie, die wir brauchen, um gut leben zu können – das gilt auch bei einer Erkrankung.
ATTR-Amyloidose kann unter Umständen diese Freude trüben: Appetitlosigkeit, Übelkeit oder Verdauungsbeschwerden sind mögliche Symptome der Erkrankung. Umso wichtiger ist es, diesem Thema die nötige Aufmerksamkeit zu schenken, gut verträgliche Speisen zu entdecken und die Freude am Essen möglichst zu erhalten. Auch mit ATTR-Amyloidose soll Essen ein positives Erlebnis und ein Stück Lebensqualität bleiben.
Es gibt keine spezielle Diät, die für ATTR-Amyloidose-PatientInnen generell angezeigt ist. Deshalb gilt vor allem, genau zu beobachten: Worauf habe ich Lust? Was tut mir gut? Was ist gut verdaulich?
Trinken: Die goldene Mitte
Die empfohlene Trinkmenge liegt bei einer ATTR-Amyloidose mit Herz- oder Nierenbeteiligung bei 1,5 Litern (maximal 2 Litern) am Tag. Die exakte empfohlene Trinkmenge sollte aber von dem oder der KardiologIn oder NephrologIn festgelegt werden. Warum ist das wichtig? Bei der kardialen ATTR-Amyloidose wird der Herzmuskel durch die Eiweißablagerungen unelastisch. Zu viel Flüssigkeit kann das Herz überlasten, zu wenig Flüssigkeit kann zu einer Austrocknung führen.
Was zählt alles zur Trinkmenge?
Wasser, Tee, Kaffee und Säfte; Suppen und Brühen; Flüssigkeiten zum Einnehmen von Tabletten; versteckte Flüssigkeiten: Wassermelonen, Gurken, Wassereis, …
Wichtig:
Bitte beachten Sie, dass der Flüssigkeitsbedarf auch von äußeren Faktoren wie der Lufttemperatur oder körperlicher Belastung abhängt und in diesen Situationen deutlich höher sein kann wie oben angeführt. Wenn Sie mehr über Ihre persönliche Ernährung erfahren möchten, empfiehlt es sich, eine qualifizierte Ernährungsberatung zu Rate zu ziehen. Lassen Sie sich bitte nicht von selbsternannten „ExpertInnen“ zu einer beliebigen Diät überreden.
Das Ernährungs-tagebuch
Ein Ernährungstagebuch hilft dabei, sich einen Überblick zu verschaffen und zu erkennen, welche Speisen oder Nahrungsmittel Sie besonders gut oder nicht so gut vertragen und welche Auswirkungen sie auf Ihr Wohlbefinden haben. Es ist sinnvoll das Tagebuch mindestens 2–3 Monate zu führen und es zum Gespräch mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin mitzubringen. So kann Sie Ihr Arzt/Ihre Ärztin besser unterstützen und beraten.
Drucken Sie gleich mehrere Exemplare des Tagebuchs aus, damit Sie das Tagebuch über einen längeren Zeitraum nutzen können.
Die wichtigsten Tipps im Überblick
- Lieber öfter und weniger: Kleine Speisen, die über den Tag verteilt zu sich genommen werden sind verdaulicher als wenige, große Mahlzeiten.
- Genießen und zelebrieren: Hektik beim Essen zu vermeiden und alle Speisen gut zu kauen sorgen dafür, dass das Essen ein Genuss bleibt. Dies kann außerdem Völlegefühl und Blähungen vorbeugen.
- Freude am Essen: Zwingen Sie sich nicht, Dinge zu essen, die Ihnen überhaupt nicht schmecken. Das kann zu Appetitlosigkeit führen und die Freude am Essen verderben.
- Vorsicht bei Salz: Bei ATTR-Amyloidose können Herz und Nieren in ihrer Funktion beeinträchtigt sein. Dadurch kann sich leichter Flüssigkeit im Körper ansammeln und es können Schwellungen entstehen – insbesondere an Beinen und Füßen. Bitte gehen Sie daher sparsam mit Speisesalz um.
ERNÄHRUNG UND BEWEGUNG
Ein angepasster Lebensstil mit ausgewogener Ernährung und moderater Bewegung unterstützt ein gutes Leben mit ATTR-Amyloidose.
Widerstehen Sie vermeintlichen Wundermittelchen in Zeitschriften, Diätvorgaben von Stars oder selbsternannten Gurus. Für einen abgestimmten Ernährungs- und Bewegungsplan wenden Sie sich an Fachkräfte in den Kompetenzzentren und ausgewiesene ExpertInnen für Ernährungsberatung und Physiotherapie.
Das Gleiche gilt, wenn Sie psychisch mit dem Rücken zur Wand stehen und mit dem Leben hadern. Die Seelsorge und eine positive Lebenseinstellung sind ebenso wesentlich für das Wohlbefinden, wie medizinische Wirkstoffe.
Was für den Einen das Richtige ist, muss für die Andere nicht passen. Sie sind individuell und was Ihnen körperlich und seelisch guttut, ebenso.
Nutzen Sie ergänzende Angebote wie Massagen, Physiotherapie, Ergotherapie, oder psychologische Unterstützung. Sie können von Ihren behandelnden Ärzten und Ärztinnen begründet und verschrieben werden.
Um einen Zuschuss zu den Therapiekosten zu erhalten, fragen Sie bei der zuständigen Krankenversicherung an. Dem Antrag sind die ärztliche Verordnung, eventuell ein ärztliches Gutachten und eine Rechnung der Therapiekosten beizulegen. Die erforderlichen Antragsformalitäten variieren je nach Versicherungsanstalt.
Rauchen und Alkohol
Vermeidbare Risiken für die Gesundheit
Für PatientInnen mit ATTR-Amyloidose sind Rauchen und Alkohol besonders schädlich. ÄrztInnen empfehlen daher dringend, das Rauchen komplett einzustellen und Alkohol stark zu reduzieren oder ganz zu meiden. Schon kleine Veränderungen können einen positiven Beitrag zu Ihrer Gesundheit leisten.
Neue Genussmomente entdecken
Wenn Sie auf Alkohol oder Zigaretten verzichten möchten, können neue Gewohnheiten und kleine Genussmomente dabei helfen. Hier sind einige Beispiele:
- Eine Tasse Tee bewusst genießen: Probieren Sie verschiedene Teesorten aus und entdecken Sie Ihren persönlichen Favoriten.
- Eine kleine Portion Nüsse oder Trockenfrüchte naschen: Sie sind ein gesunder Snack für zwischendurch und können helfen, das Verlangen nach einer Zigarette zu überbrücken.
- Einen lieben Menschen anrufen: Ein gutes Gespräch hebt oft die Stimmung.
- Das Gehirn beschäftigen: Ein Sudoku, Kreuzworträtsel oder ein anderes Denkspiel kann ablenken und Erfolgserlebnisse vermitteln.
- Zeit an der frischen Luft verbringen: Ein Spaziergang oder bewusstes Durchatmen im Freien kann entspannen und neue Energie geben.