Diagnose - und nun?
Service und Unterstützung für PatientInnen
Die Diagnose ATTR-Amyloidose kann viele Fragen aufwerfen – nicht nur medizinische, zu welchen Sie in den vorherigen Kapiteln einige Antworten bekommen haben (“Habe ich ATTR Amyloidose?”). Es werden bestimmt auch alltägliche Fragen aufkommen und solche, die sich um finanzielle Ansprüche, Hilfeleistungen und Serviceoptionen drehen. Die wichtigste Information zuerst: Es gibt vielfältige Unterstützungsangebote, auf die Sie zurückgreifen können, wenn Sie von ATTR-Amyloidose betroffen sind.
Verstehen und annehmen – meine Erkrankung und ich
Jede und jeder Betroffene geht mit der Diagnose ATTR-Amyloidose anders um. Für viele bringt sie Erleichterung, da sie endlich den belastenden Beschwerden einen Namen gibt, die bis zur Diagnose unerklärlich waren. Je nach Lebenssituation können viele Gefühle gleichzeitig auftreten: Erleichterung darüber, zu wissen, womit man es zu tun hat, Frustration, Unsicherheit, Wut, Angst und Sorge. All das kann einzeln, abwechselnd oder gefühlt zugleich auftreten. All diese Emotionen sind natürliche Reaktionen und haben ihre Daseinsberechtigung.
Umgang mit der Diagnose
Leider gibt es kein Geheimrezept für den richtigen Umgang mit der Diagnose ATTR-Amyloidose. Jeder Mensch ist anders. Sie kennen sich und Ihre Gefühle am besten. Daher hilft in der Situation nur ein Blick in den Spiegel und eine ehrliche Antwort: Wie geht es mir? Was brauche ich heute? Was tut mir gut? Wer bringt mich zum Lächeln? Was hilft mir dabei, zur Ruhe zu kommen?
Ein Netzwerk schaffen - unterstützung annehmen
Viele Betroffene haben Sorge, anderen zur Last zu fallen. Das ist nur allzu verständlich, liegt aber oft gar nicht im Interesse Ihres engen Familienkreises und Ihrer FreundInnen – denn diese machen sich mit Sicherheit Gedanken darüber, ob und wie Sie Ihnen zur Seite stehen können. Über eine seltene Krankheit wie ATTR-Amyloidose zu sprechen, erfordert manchmal Mut und Geduld. Die meisten Personen in Ihrem Umfeld hören viele der Begriffe, die die Erkrankung beschreiben, zum ersten Mal. Für ein erstes Gespräch ist es daher sinnvoll, kurze und verständliche Erklärungen zu geben und auf medizinische Details zu verzichten.
Familie und FreundInnen: Der Rückhalt
Sprechen Sie offen mit ihnen und bitten Sie um konkrete Hilfe und Rücksichtnahme – zum Beispiel, indem Unternehmungen oder Restaurantbesuche so geplant werden, dass sie Ihre Möglichkeiten nicht übersteigen. Erinnern Sie Ihre Lieben z. B. daran, dass Sie nicht mehr so schnell gehen können.
Gleichgesinnte: Geschützter Rahmen
Es kann erleichternd sein, mit Menschen zu sprechen, die die gleiche Erkrankung haben und dadurch auch ähnliche Ängste, Sorgen, Hoffnungen oder Beschwerden. Es hilft auch dabei, das Gefühl der Isolation zu überwinden. Selbsthilfegruppen und Organisationen zur Unterstützung von PatientInnen sind wichtige Ansprechpartner. Hier finden Sie entsprechende Adressen.
NachbarInnen: Im Alltag zur Stelle
Schnee schaufeln, Einkäufe tragen oder Unterstützung im Garten: Trauen Sie sich, um Hilfe zu bitten! Tipp: Deponieren Sie für den Notfall einen Ersatzschlüssel bei einem Nachbarn oder einer Nachbarin und tauschen Sie Telefonnummern aus.
Etwas zurückgeben
Es kann belastend sein, immer wieder um Hilfe bitten zu müssen. Vielleicht haben Sie im Gegenzug genügend Energie, als Lesepate zur Verfügung zu stehen, Schach zu spielen oder einfach zuzuhören.
Beispiele: Über ATTR-Amyloidose sprechen
„Ich habe ATTR-Amyloidose, eine seltene Erkrankung. In meinem Körper wird ein bestimmtes Eiweiß fehlerhaft hergestellt. Das lagert sich in meinen Organen insbesondere im Herzen und in den Nerven ab und führt dazu, dass ich schnell erschöpft bin/weniger Gefühl in den Händen und Füßen habe.“
„Ich muss wahrscheinlich auch in Zukunft häufig zur Kontrolle gehen, Medikamente nehmen und im Alltag mehr Pausen einlegen.“
„Die Krankheit ist derzeit nicht heilbar, die Medizin macht aber große Fortschritte und es gibt wirkungsvolle Medikamente, die den Verlauf verlangsamen können.“
Tipps fürs Gespräch
- Informationen in Dosen: Erzählen Sie nicht alles auf einmal, das kann das Gegenüber überfordern.
- Auf Fragen warten: Lassen Sie Ihr Gegenüber Fragen stellen und gehen Sie darauf ein.
- Nutzen Sie Infomaterial: Sie müssen nicht alle Details erklären. Nutzen Sie beispielsweise die Informationen auf dieser Website.
- Setzen Sie Grenzen: Fordern Sie Verständnis dafür ein, wenn Sie nicht über Ihre Krankheit sprechen wollen.