Was tut mir gut?
Ein erfülltes Leben mit ATTR-Amyloidose
Die Diagnose einer ATTR-Amyloidose verändert das Leben oft tiefgreifend. Neben den körperlichen Beschwerden bringt die Erkrankung für viele Betroffene auch emotionale und psychische Herausforderungen.
Gedanken an die Zukunft, Unsicherheit über den Krankheitsverlauf, Veränderungen im Alltag oder der Verlust bisheriger Gewohnheiten können Ängste, Traurigkeit oder Überforderung auslösen. Viele Betroffene erleben zudem Erschöpfung und müssen lernen, ihre Kräfte neu einzuteilen. Neben einer guten medizinischen Behandlung kann deshalb auch die Stärkung des seelischen Wohlbefindens einen wichtigen Beitrag zur Lebensqualität leisten.
Achtsamkeit und innere Ruhe
Den Blick mit Neugierde auf den gegenwärtigen Moment zu richten und wahrzunehmen, was Körper und Seele gerade brauchen, kann helfen. Achtsamkeit kann dazu beitragen, Stressauslöser ebenso wie Gewohnheiten, die Kraft geben oder Kraft kosten, bewusster wahrzunehmen. Vor allem ermöglicht sie einen anderen Umgang mit der eigenen Erfahrung: Anstatt gegen Belastendes anzukämpfen, können wir lernen, uns selbst und unserer Situation mit mehr Akzeptanz, Freundlichkeit und Gelassenheit zu begegnen.
Auch einfache Atem- und Wahrnehmungsübungen können dabei unterstützen, innere Ruhe zu finden, Stress abzubauen und auch in schwierigen Situationen handlungsfähig zu bleiben. Wer lernt, Warnsignale des Körpers rechtzeitig zu erkennen, kann besser auf die eigenen Grenzen achten und bewusste Entscheidungen für das eigene Wohlbefinden treffen.
Es gibt nicht den einen „richtigen“ Weg
Jeder Mensch erlebt die Erkrankung anders und entwickelt seine eigenen Strategien, um mit den Veränderungen umzugehen. Entscheidend ist nicht, immer stark oder positiv zu sein, sondern sich selbst mit Geduld, Verständnis und Fürsorge zu begegnen. Viele Menschen neigen dazu, hohe Erwartungen an sich zu stellen oder sich für ihre eingeschränkte Leistungsfähigkeit zu kritisieren.
Selbstfürsorge bedeutet, sich selbst mit der gleichen Freundlichkeit, Geduld und Fürsorge zu begegnen, die man auch einem nahestehenden Menschen entgegenbringen würde.
Geben Sie sich Zeit!
Leben mit ATTR-Amyloidose bedeutet häufig, Gewohntes loszulassen und neue Wege zu finden. Dieser Prozess braucht Zeit und verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich. Mit Geduld, Achtsamkeit, Selbstfürsorge, einer realistischen Akzeptanz der Situation und dem Blick auf die eigenen Ressourcen kann es gelingen, Schritt für Schritt eine neue Balance zu finden und den Alltag möglichst selbstbestimmt zu gestalten.
Hilfe suchen, Hilfe annehmen
Niemand kann und muss immer stark sein. Die Diagnose einer seltenen Erkrankung ist eine enorme psychische Belastung für jede betroffene Person.
Wenn die positive Einstellung schwerfällt, ist eine psychologische Betreuung eine große Hilfe. Sie kann dabei unterstützen, die Diagnose zu verarbeiten, einen guten Umgang mit der Erkrankung zu finden und trotz aller Herausforderungen Lebensqualität zu erhalten.
Es gibt Tage, an denen vieles schwerfällt – und andere, an denen wieder mehr möglich ist. Beides darf sein.
Jeder kleine Schritt zählt
Schon wenige Minuten innezuhalten, sich selbst mit Freundlichkeit zu begegnen oder einen schönen Moment im Alltag bewusst wahrzunehmen können dazu beitragen, das eigene Wohlbefinden zu stärken. Es geht nicht darum, perfekt mit der Erkrankung umzugehen, sondern den eigenen Weg zu finden – mit allem, was das Leben trotz Amyloidose weiterhin bereithält.
Zu den zuvor genannten Themen finden regelmäßig Webinare statt. Aktuelle Termine finden Sie auf der Website von Amyloidosis Austria.
Kleine Kraftquellen für den Alltag
- Zeit mit Menschen verbringen, die Ihnen guttun
- Jeden Tag einen schönen Moment bewusst genießen
- Sich kleine Ziele setzen und Erfolge feiern
- Den eigenen Körper und seine Grenzen respektieren
- Hobbys und Aktivitäten pflegen, die Freude bereiten
Fragen, die guttun können
- Was tut mir heute gut?
- Was gibt mir Kraft?
- Was kann ich heute loslassen?
- Wem kann ich mich anvertrauen?
- Worauf bin ich heute stolz?