Die passende Behandlung und Beratung
Mein Behandlungs-team
Amyloidose kann verschiedene Organe betreffen. Deshalb ist eine enge Zusammenarbeit von ÄrztInnen verschiedener Fachrichtungen besonders wichtig. Idealerweise erfolgt die Betreuung in einem Kompetenzzentrum. Dort arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen eng zusammen, um den Krankheitsverlauf regelmäßig zu beurteilen und die Behandlung individuell auf Ihre Bedürfnisse abzustimmen.
Je nach Form der Amyloidose und den betroffenen Organen können unterschiedliche Fachrichtungen an Ihrer Behandlung beteiligt sein.
Dazu gehören unter anderem:
- HausärztIn – erste Ansprechperson und Koordination Ihrer medizinischen Betreuung
- KardiologIn – Behandlung von Herzbeteiligungen
- NeurologIn– Betreuung bei Erkrankungen des Nervensystems
- NephrologIn – Behandlung von Nierenerkrankungen
- GastroenterologIn – Betreuung bei Beschwerden des Magen-Darm-Trakts
- OrthopädIn – Behandlung von Erkrankungen des Bewegungsapparats
- TherapeutIn – je nach Ihren individuellen Beschwerden und Bedürfnissen
Mit Unterstützung und gut vorbereitet zum ÄrztInnengespräch
Gerade das Gespräch, in dem Sie die Diagnose erhalten, und die ersten Termine danach können sehr belastend sein. Die Fülle an Informationen ist oft überwältigend.
Deshalb kann es hilfreich sein, eine Vertrauensperson zu wichtigen Arztterminen mitzunehmen. Sie kann Sie dabei unterstützen, Fragen zu stellen, wichtige Informationen mitzuschreiben und sich gemeinsam mit Ihnen an die besprochenen Empfehlungen zu erinnern. Vier Ohren hören oft mehr als zwei.
Mit einer guten Vorbereitung können Sie Ihren Arzttermin optimal nutzen:
- Schreiben Sie Ihre Fragen vorab auf.
- Nehmen Sie wichtige Befunde und eine aktuelle Medikamentenliste mit.
- Notieren Sie sich wichtige Informationen während des Gesprächs.
- Scheuen Sie sich nicht, offen über Ihre Beschwerden, Sorgen und Wünsche zu sprechen. Gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam können Sie die für Sie passende Behandlung und Unterstützung finden.
Verabreichung der Medikamente
Einige Medikamente werden als Spritze oder Infusion verabreicht. Erkundigen Sie sich nach der Heimtherapie. Speziell, wenn Sie weit von der Ambulanz entfernt wohnen und Ihre Beweglichkeit eingeschränkt ist. Dann kommt geschultes Personal zu Ihnen nach Hause.
Private Krankenzusatzversicherung
Wenn Sie eine private Krankenzusatzversicherung abgeschlossen haben, lesen Sie das Kleingedruckte.
Alternative Behandlungen
Bei neuen oder nicht standardmäßigen Behandlungsansätzen kann vorab ein Antrag bei der Krankenkasse erforderlich sein, damit die Kosten geprüft werden können.
Beratung und Behandlung
Die Diagnose auf ATTR-Amyloidose wird in einem Kompetenzzentrum gestellt, wo fachliches Knowhow zu der seltenen Erkrankung gebündelt ist. Es bleibt der Knotenpunkt für Beratung und Behandlung. Hier kann abgeklärt werden, welche ergänzenden Behandlungen oder Fachexpertisen (z. B. Orthopädie, Neurologie, Ernährungsberatung) Sie brauchen.
Erkundigen Sie sich, ob an Ihrer Klinik eine Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose aktiv ist und nehmen Sie nach der Erstdiagnose mit dem Sozialdienst im Haus Kontakt auf. Ebenso wie im Entlassungsmanagement arbeiten dort kompetente AnsprechpartnerInnen, die Sie in sozialrechtlichen Belangen beraten und Unterstützung organisieren können.
Dokumentation
Wir empfehlen Ihnen, sofort mit einer übersichtlichen Dokumentation zu beginnen: Legen Sie Dokumente, Anträge und Befunde chronologisch ab. Das erleichtert die Verlaufskontrolle, aber auch weitere Überweisungen, Anträge und Bewilligungen. Wenn Ihnen beim Arzt- oder Klinikbesuch keine schriftliche Dokumentation z. B. der Arztbrief ausgehändigt wird, fragen Sie nach.
Entwickeln Sie aktiv eine Perspektive mit Ihren behandelnden MedizinerInnen, Hilfestellungen des Sozialstaats ergeben sich daraus.
Behandlungen
Mit Ihrer Gesundheitskarte haben Sie Anspruch auf alle Behandlungen, die medizinisch notwendig sind, nachweislich helfen und von der Krankenkasse übernommen werden wie
- Arztbesuche und regelmäßige Kontrolluntersuchungen
- Krankenhausaufenthalte
- Medikamente
- Hilfsmittel (z. B. Kompressionsstrümpfe, Gehhilfen, medizinische Messgeräte)
- unterstützende Therapien wie Physiotherapie
Teilnahme an Studien
In den Kompetenzzentren werden immer wieder Studien durchgeführt. Wenn Sie sich für die Teilnahme an so einer klinischen Studie eignen, wird man Sie ansprechen. Mit Ihrer Bereitschaft zur Teilnahme leisten Sie einen wichtigen Beitrag zu Forschung, Entwicklung und Perspektiven auf Heilung für eine seltene Krankheit.
Sie werden bald ein Gefühl dafür entwickeln, ob Ihr Befinden mit dem üblichen Auf- und Ab der Krankheit zu tun hat, oder abgeklärt werden muss. Manche Tage können belastend sein. Wenn vor dem nächsten vereinbarten Kontrolltermin oder kurz danach unbekannte Beschwerden auftreten oder sich Symptome verschlimmern, vereinbaren Sie einen Termin!
Scheuen Sie sich nicht in Gesprächen mit dem medizinischen und pflegerischen Personal sämtliche Beschwerden auf den möglichen Zusammenhang mit der Erkrankung zu hinterfragen. ATTR-Amyloidose ist eine systemische Erkrankung, kann also verschiedene Organe und Funktionen im Körper beeinträchtigen – von Rückenschmerzen und Schulterproblemen bis zu Verdauungsbeschwerden.
Krankenkasse
Ihre Krankenkasse ist zuständig für die Kostenübernahme von Behandlungen, Medikamenten, Hilfsmitteln sowie für den Zugang zur Pflegeversicherung. Je nach Ausprägung der ATTR-Amyloidose können darüber hinaus weitere Ansprüche entstehen
- die ärztliche Bestätigung einer chronischen Erkrankung für die Zuzahlungsbefreiung
- ein Antrag auf Pflegegrad bei stark eingeschränkter Belastbarkeit, Gangunsicherheit oder Unterstützungsbedarf im Alltag
- ein Schwerbehindertenausweis, wenn dauerhafte Beeinträchtigungen bestehen.
Zuzahlungsbefreiung
Sammeln Sie Belege über die Zuzahlungen für Medikamente oder Hilfsmittel und bitten Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt um eine Bestätigung, dass Ihre Amyloidose eine chronische Erkrankung ist. Reichen Sie alles gemeinsam per Post, online oder in der Geschäftsstelle ein. Bei Genehmigung eine Zuzahlungsbefreiung, können Sie sich bereits gezahlte Beträge erstatten lassen.
Der Sozialdienst im Krankenhaus ist eine wichtige Anlaufstelle und bietet Beratung zu
- Medizinischer Rehabilitation
- Sozialrechtlichen Angelegenheiten (Versicherung, Schwerbehindertengesetz, Vorsorgevollmacht, gesetzliche Vertretung, etc.).
- Häuslicher Versorgung (Sozialstation, Mobile Hilfsdienste, Haushaltshilfe, Hilfsmittel, etc.)
- Stationärer Versorgung (Kurzzeitpflege, Pflegeheim, Hospiz).
- Beruflicher Wiedereingliederung
- Finanzieller Unterstützung
Der Sozialdienst im Krankenhaus verweist auf
- Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen
- Pflegestützpunkte
- Und die Allgemeine Sozialberatung durch Diakonie, Caritas, Arbeiterwohlfahrt, etc.