Leben mit Amyloidose

Habe ich
ATTR-Amyloidose?

Was ist ATTR-Amyloidose?

ATTR-Amyloidose ist eine Erkrankung, bei der im Körper vorhandene Eiweißstoffe (Transthyretin) nicht korrekt abgebaut werden und dadurch Ablagerungen in den verschiedenen Organen des Körpers auftreten. Da auch das Herz von diesen Ablagerungen stark betroffen sein kann, handelt es sich um eine schwere Erkrankung, die glücklicherweise seit einiger Zeit medikamentös behandelt werden kann.

Welche Auswirkungen hat die ATTR-Amyloidose?

Durch die oben genannten Ablagerungen, auch Amyloidfasern genannt, wird die Funktionsfähigkeit der betroffenen Organe eingeschränkt. Dies trifft besonders auf das Herz zu: Es wird weniger flexibel, verdickt und kann daher das Blut im Körper schlechter pumpen. Aufgrund der zentralen Bedeutung des Herzens für unseren gesamten Organismus sind daher in erster Linie KardiologInnen mit der Behandlung der Amyloidose beschäftigt. 

Je nachdem, welche weiteren Organe betroffen sind, müssen diese von anderen Fachbereichen behandelt werden. Mehr dazu finden Sie unter “die passende Behandlung”.

Wichtig: Die ATTR-Amyloidose ist eine von vielen Formen von Amyloidose. Diese werden auf dieser Website nicht behandelt.

Warum Früherkennung
so wichtig ist

Die Diagnose einer ATTR-Amyloidose ist schwierig, weil es keine spezifischen Symptome gibt, die klar darauf hinweisen, dass es sich nur um die ATTR-Amyloidose handeln kann. Deswegen kann es häufig lange dauern, bis die Krankheit entdeckt wird.

Da ein Großteil der ATTR-Erkrankungen erst nach dem Alter von 65 Jahren auftritt, können Symptome wie Atemnot, Müdigkeit oder eine verminderte Belastbarkeit auch mit dem Alterungsprozess oder anderen Erkrankungen zusammenhängen und daher fehlinterpretiert werden.

Ihre eigene Wahrnehmung und der rechtzeitige Hinweis auf Ihre Beschwerden ist demnach besonders wichtig, um den Ärzten eine korrekte Diagnose zu erleichtern.

Was Ihnen im Alltag Auffallen kann

verminderte Belastbarkeit, Kribbeln, Taubheit, Schmerzen im Rücken, weniger Kraft, Schwindel, Ohnmacht, Herzrhymusstörungen, Erschöpfung

Verminderte Belastbarkeit

Das Stiegen- bzw. Treppensteigen fällt schwerer, das Bergauf gehen ist anstrengender als früher und oft mit Atemnot verbunden.

Kribbeln, Taubheit und Schmerzen

Die Hände und Füße kribbeln, schmerzen und fühlen sich taub an. Besonders in der Nacht kommt es zu „eingeschlafenen“ Händen (siehe auch Karpaltunnelsyndrom als Möglichkeit zur Früherkennung). Schmerzen im Rücken, die sich in die Beine fortsetzen.

Weniger Kraft

Tagsüber fällt auf, dass die Kraft fehlt, etwa eine Wasserflasche aufzuschrauben. Das feste Zugreifen verursacht Schmerzen in den Händen.

Schwindel/Ohnmacht

Das können Sie z. B. beim schnellen Aufstehen bemerken, aber auch bei Überlastung (Stress durch Eile, Hitze).

Herzrhythmusstörungen und Herzschwäche

Das Herz „stolpert“ oder „rast“. In den Beinen oder Füßen kann es zu Wassereinlagerungen kommen.

Erschöpfung

Sie empfinden den Alltag anstrengender und brauchen häufiger Ruhepausen.

Wenn Sie an den beschriebenen Beschwerden leiden und bisher keine erklärbare Ursache gefunden wurde, sprechen Sie Ihren Hausarzt/Ihre Hausärztin oder Ihre FachärztInnen aktiv auf ATTR-Amyloidose an oder wenden Sie sich an ein auf ATTR-Amyloidose spezialisiertes Zentrum.

Typische Warnsignale

Wenn Sie eine der untenstehenden Diagnosen erhalten, könnten diese auf eine ATTR-Amyloidose hinweisen. Bitte sprechen Sie Ihre/n behandelnde/n ÄrztIn darauf an.

Wenn eines oder mehrere dieser „Warnsignale“ bei Ihnen in der Vergangenheit aufgetreten sind oder bereits operativ behandelt wurden, sollten Sie und Ihre behandelnden ÄrztInnen im Falle von Anzeichen für eine Herzerkrankung (wie vorher beschrieben) ganz besonders an eine ATTR-Amyloidose denken. 

Manche ÄrztInnen sind der Meinung, dass bei einem solchen operativen Eingriff eine Biopsie die Frage des Vorliegens einer ATTR-Amyloidose abklären sollte. Beraten Sie sich mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt.

Weiter mit dem nächsten Schritt: